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Das Krefelder Memorandum – Ausgangspunkt einer bemerkenswerten Entwicklung |
Peter Reiter
Zentrum für Telematik im Gesundheitswesen (ZTG) GmbH, Campus
Als am 22.01.2002 in den Räumen der ZTG GmbH ein Workshop des VHitG (früher VHK) zur Standardisierung der Kommunikation im Gesundheitswesen stattfand, hatte wohl niemand der Anwesenden damit gerechnet, dass die Ergebnisse dieser zwei Tage dauernden Veranstaltung noch heute nachwirken und zurückblickend als Meilenstein für die Entwicklung der Gesundheitstelematik in Deutschland in den Jahren 2002 und 2003 betrachtet werden kann.
Damals wurde deutlich, dass zukünftig nur durch den Einsatz interoperabler Informations- und Kommunikationssysteme eine kooperative, sektorübergreifende Gesundheitsversorgung in der Bundesrepublik sichergestellt werden kann, in deren Kern eine einrichtungsübergreifende, patientenbegleitende Gesundheitsdokumentation stehen muss. Erst durch sie kann eine sektorübergreifende Vernetzung der beteiligten Institutionen des Gesundheitswesens erreicht werden. Interoperabilität zwischen den eingesetzten Systemen, sowohl untereinander im ambulanten wie stationären Bereich, wie auch sektorübergreifend ist dabei die Grundlage für zu tätigende zukunftssichernde Investitionen der Nutzer und weiterer Entwicklungsarbeiten seitens der Industrie.
Am Ende der Veranstaltung unterzeichneten die namhaften Verbände der Hersteller von Informations- und Kommunikationstechnologie für das Gesundheitswesen, Akteure der Selbstverwaltung, Industrievertreter und Anwesende aus dem wissenschaftlichen Bereich am 22.01.2002 in Krefeld gemeinsam eine Erklärung zum Einsatz von Standards und interoperabler Verfahren im Gesundheitswesen, die unter dem Namen „Krefelder Memorandum“ mittlerweile Eingang in die öffentliche Diskussion gefunden hat.
Die Unterzeichner verpflichten sich darin gemeinsam und aktiv bei der Umsetzung der Standards und Normen für Information und Kommunikation im Gesundheitswesen zusammenzuarbeiten und unterstützen die vier Kernaussagen:
- Förderung des Einsatzes von Standards und von interoperablen, sicheren Verfahren zur Dokumentation, Kommunikation, Verarbeitung und Archivierung von Gesundheitsdaten
- Ausschließlicher Einsatz offener Standards und Strukturen, hierbei sind internationale Entwicklungen zu bevorzugen
- Offenlegung von Spezifikation oder Verwendung von Open Source Software
- Schaffung von Verbindlichkeit zur Planungs- und Investitionssicherheit für Anwender und Hersteller
Das Krefelder Memorandum wird seither sowohl von Seiten der Politik als auch der Verbandsarbeit stark beachtet und hat wesentliche Entwicklungen des Jahres 2002 zur Gesundheitstelematik in Deutschland maßgeblich mitgeprägt.
Mit dem Fortschrittsbericht der Bundesregierung zum Aktionsprogramm „Innovation und Arbeitsplätze in der Informationsgesellschaft des 21. Jahrhunderts wurde erstmals die Einführung des elektronischen Gesundheitspasses als Nachfolger der heutigen Krankenversichertenkarte angekündigt. Er wird bei der Schaffung von gesicherten und vertraulichen Kommunikationsmöglichkeiten eine wichtige Voraussetzung darstellen und eine wichtige Rolle bei der informationstechnischen Verzahnung der ambulanten und stationärer Versorgung zur nächsten Legislaturperiode spielen und kann – wenn richtig ausgestattet – als konkrete Umsetzung des Kernanliegens des Krefelder Memorandums angesehen werden, das auch in die programmatische Rede von Ministerin Fischer (MFJFG NRW) zum eHealth-Kongress 2002 im Frühjahr in Bonn Eingang fand.
Gedanken zur inhaltlichen Ausgestaltung fanden sich in der Veröffentlichung eines Eckpunktepapiers durch das BMGS (12.03.2002), dass mit der Einführung der elektronischen Gesundheitskarte eine Verbesserung der Qualität der medizinischen Behandlung, eine Stärkung der Eigenverantwortlichkeit und Selbstbestimmung der Patienten, eine Optimierung von Arbeitsprozessen in den Sektoren des Gesundheitswesens und einen Beitrag zur Wirtschaftlichkeit und Leistungstransparenz verbindet. Neben definierten Zielen stellt das Papier auch die konkreten Inhalte der zukünftigen Gesundheitskarte zur Diskussion.
In der gemeinsamen Erklärung des Bundesministeriums für Gesundheit und der Spitzenorganisationen (03.05.2002) zum Einsatz von Telematik im Gesundheitswesen wird der Einstieg in die elektronische Patientenakte auf der Grundlage einer geeigneten Informations-, Kommunikations- und Sicherheitsinfrastruktur angestrebt und damit die Selbstverwaltung in die konkrete Umsetzung eingebunden. Dieses Kernanliegen, das schon zu Beginn des Jahres 2002 im Rahmen des Krefelder Memorandums formuliert wurde, sieht als Einstieg in eine gemeinsam aufzubauende Telematik-Plattform die Umsetzung von Kernelementen, wie der eGesundheitskarte mit eRezept, eArztbrief sowie Arzneimitteldokumentation vor. Damit wurde nicht nur eine wesentliche Weichenstellung hin zur Einführung einer Krankenversichertenkarte der 2. Generation geschaffen, sondern auch der Aufbau einer flächendeckenden Telematikinfrastruktur für das Gesundheitswesen in Deutschland in Angriff genommen.
Nachdem die Selbstverwaltung ihre Bereitschaft zur Zusammenarbeit erklärt hatte, folgte in der Berliner Erklärung (Juni 2002) der Verbände BITKOM, VHitG, VDAP und ZVEI der Schulterschluss zwischen Politik, Selbstverwaltung und Industrie. Inhaltlich unterstützten die Industrieverbände die Initiative des BMGS und der Selbstverwaltung zur Einführung der elektronischen Gesundheitskarte und sehen in der Umsetzung einen wesentlichen Baustein für die Nutzung moderner, sektoral übergreifender Informations- und Kommunikationstechnologien im Gesundheitswesen.
Auf der Grundlage des Berichts der Bund-Länder-Arbeitsgruppe Telematik im Gesundheitswesen beschließt die 75. GMK zur „Telematik im Gesundheitswesen“ (21.06.2002) die wesentlichen zentralen Anwendungsfelder für den Einsatz moderner IuK-Techniken im Gesundheitswesen und die notwendigen Aufgaben im Rahmen einer Implementierung in Angriff zu nehmen.
Unter Aufgreifen der Gedanken des Krefelder Memorandums hatte die ZTG GmbH im Juni 2002 gemeinsam mit der DLR e.V. den Expertenworkshop „XML als Werkzeug einer Telematikinfrastruktur im Gesundheitswesen” veranstaltet. Dort wurden XML-basierte Verfahren und Ansätze für die Dokumentation und die sichere Kommunikation von Gesundheitsdaten diskutiert. Dem Wunsch der Teilnehmer nach Vertiefung des Informations- und Erfahrungsaustausches wurde im Rahmen der Tagung der HL7-Benutzergruppe Deutschland e.V. mit einer Podiumsdiskussion unter der Überschrift „Architekturen und Standards für Electronic Health Records” entsprochen... |
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Das Landesgesundheitsportal www.Gesundheit.nrw.de |
Virtuelle Pforte zur Gesundheitsversorgung in Nordrhein-Westfalen und Online-Wegweiser zu qualitätsgesicherten Gesundheitsinformationen
Beatrix Reiß
Gesundheit.nrw ist als kompetente und vertrauenswürdige Unterstützung für Bürger und Patienten bei der Orientierung zu Fragen von Gesundheit und Krankheit im Land Nordrhein-Westfalen konzipiert. Es soll sich zu dem Einstiegsportal für Nordrhein- Westfalen für verlässliche Gesundheitsinformationen aus dem Internet entwickeln.
Was ist Gesundheit.nrw?
Mit dem Landesgesundheitsportal unter der Webadresse www.Gesundheit.nrw.de hat Nordrhein-Westfalen Neuland beschritten und als erstes Bundesland ein Gesundheitsportal im Internet freigeschaltet, das aktuelle und qualitätsgesicherte Daten für die Suche nach geeigneten Behandlungsmöglichkeiten und Ansprechpartnern im Gesundheitswesen bereitstellt. Auf einen Klick finden gesundheitsinteressierte Bürgerinnen und Bürger über den Informationsdienst wichtige Adressen von Anlaufstellen rund um die gesundheitliche Versorgung. Neben diesen Strukturinformationen bietet Gesundheit.nrw wertvolle Informationen zu ausgewählten Krankheitsbildern wie Diabetes, zu verschiedenen Krebserkrankungen wie etwa Darm- und ganz speziell Brustkrebs, sowie zu ADHS (Aufmerksamkeitsstörungen/ Hyperaktivität bei Kindern und Jugendlichen).
Gesundheit.nrw ist als veritables Internetportal angelegt, das Angebot verweist daher, nach dem Motto „Alles unter einem Dach“, auf die gesundheitsbezogenen Informationen ausgesuchter Partner. So versteht sich Gesundheit.nrw als „Lotse“ im Internet durch das komplexe Netz der Gesundheitsversorgungsstrukturen in Nordrhein-Westfalen.
Gesundheit.nrw ist ein Bürger- und Patienteninformationssystem, das dank der einmaligen Anbieterkooperation sowohl dem Bedürfnis nach Information und Transparenz wie auch dem Bedürfnis nach Verlässlichkeit dieser Online-Information Rechnung trägt.
Ausgangssituation: Unsichere Online-Informationsquellen
Unabhängig davon, ob jemand chronisch erkrankt ist, eine neue Diagnose erhalten hat oder Informationen für einen Angehörigen sucht, die Informationsbedürfnisse von Gesundheitsinteressierten werden auch im deutschsprachigen Raum zunehmend über die Nutzung von Informationen aus dem Internet befriedigt. Gesundheitsbezogene Informationen werden mittlerweile von zahllosen Anbietern im Internet bereitgestellt. Diese grenzenlose Vielfalt resultiert aus der dezentralen Struktur des weltweiten Netzes und führt zu einem Nebeneinander von Informationen unterschiedlichster Qualität und Zielsetzung. Ferner besitzt Dezentralität des Internet weit reichende Implikationen für die Informationsbeschaffung: Das Internet ist ursprünglich nicht als Massenmedium und nicht in Hinblick auf eine nutzerfreundliche, einfache Recherche entwickelt worden. Dies erfordert vom Nutzenden ein hohes Maß an Medienund Beurteilungskompetenz hinsichtlich des individuell verwertbaren Informationsgehaltes. Woran lässt sich bspw. erkennen, dass Informationen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen basieren? Welche Information ist vertrauenswürdig? Wie sind glaubwürdige Informationen auffindbar? Momentan besteht der pragmatische Weg, um brauchbare Informationen im Internet zu finden, in der kritischen und kompetenten Nutzung dieses Mediums durch die Anwender.
Umgekehrt kristallisierten sich für seriöse Informationsanbieter, in Konsequenz der aufgezeigten strukturellen Besonderheiten, als zentrale Anforderungen für Online-Gesundheitsinformationen die transparente Quellendarstellung und die Sicherung der Qualität von Daten und von medizinischen Informationen heraus (vgl. z.B. den Ansatz des Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem, www.afgis.de).
Von der Idee zu Gesundheit.nrw
Von Anbieterseite müssen daher Strukturen geschaffen werden, die erstens, seriöse Informationsangebote von anderen unterscheidbar machen und zweitens, das Auffinden vertrauenswürdiger Information angesichts einer halben Million deutschsprachiger Sites zum Thema Gesundheit vereinfachen. Da die meisten Akteure des Gesundheitswesens in NRW mit eigenen Internetauftritten im Web vertreten sind, verfolgt das Bürger- und Patienteninformationssystem Gesundheit.nrw das Ziel, der zentrale Startpunkt für die patientenrelevanten Inhalte dieser Online- Angebote zu sein:
- Wie finde ich die richtigen Ärzte, wie das passende Krankenhaus?
- Wo ist die nächste Apotheke, welche hat Notdienst?
- Wo erfahre ich etwas über Krankheiten bzw. wie man gesund bleiben kann?
- Gibt es für mich eine Selbsthilfegruppe?
Fragen über Fragen, die mit Gesundheit.nrw bürgernah und kompetent beantwortet werden können, indem der gesundheitsinteressierte Bürger oder Patient über Gesundheit.nrw zu den Angeboten entsprechender Einrichtungen gelotst wird. Der Apothekennotdienst-Kalender, in der Online-Version stets auf dem aktuellsten Stand, ist zum Beispiel direkt innerhalb der Homepage der Apothekerkammer Nordrhein über Gesundheit.nrw ansteuerbar. Dieses Beispiel illustriert das dem Landesgesundheitsportal zu Grunde liegende Prinzip:
Auf politische Initiative der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen wird die Vernetzung von Informationen der Mitglieder der Landesgesundheitskonferenz (LGK NRW) gefördert. Die LGK wurde als wichtiges (bundesweit einzigartiges) Gremium der Gesundheitspolitik in Nordrhein-Westfalen geschaffen, als Ziel verfolgt sie u.a. die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung in NRW. Der LGK NRW angeschlossen sind die Sozialversicherungsträger, die Verfasste Ärzte- und Zahnärzteschaft, die Apotheker, die Krankenhausgesellschaft, die Arbeitgeber und Gewerkschaften, die Wohlfahrtsverbände, die Kommunalen Spitzenverbände, die Landschaftsverbände, Einrichtungen der Gesundheitsvorsorge und des Patientenschutzes sowie der Gesundheitlichen Selbsthilfe.
Dieses Konzept ermöglicht eine vertrauenswürdige und damit effiziente Recherche nach Strukturinformationen: Das Portal wird von den Verbänden und Institutionen des Gesundheitswesens und der Landesregierung NRW gemeinsam getragen. Die Inhalte werden aus dem Partnerverbund heraus zur Verfügung gestellt, d.h. das Land NRW und die verantwortlichen Körperschaften und Verbände stellen ihre Informationen (Verzeichnisse, Datenbanken), die sie auf Grund ihres gesetzlichen Auftrags oder ihrer selbst gesetzten Aufgaben erheben, unmittelbar zur Verfügung. Die beteiligten Institutionen verbürgen sich für qualitätsgesicherte Gesundheitsinformationen und bieten u.a. stets aktuelle Verzeichnisse der Gesundheitsanbieter in NRW. Der entscheidende Unterschied im Ansatz von Gesundheit.nrw ist eben diese Anbieterkooperation, die ein umfassendes und vertrauenswürdiges Informationsangebot ermöglicht... |
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SCIPHOX geht in die „nächste Runde“ |
Kai U. Heitmann
Das als Zusammenarbeit verschiedener Organisationen der stationären und ambulanten Versorgung sowie Universitäten Anfang des Jahres 2000 begonnene Projekt namens SCIPHOX (Standardized Communication of Information Systems in Physician Offices and Hospitals using XML) wurde als interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft fortgeführt: Seit dem letzten Bericht im Telemedizinführer hat sich einiges getan, mehrere Unterarbeitsgruppen sind etabliert worden, zwischenzeitlich ist auch ein formaler rechtlicher Rahmen für SCPHOX geschaffen. Der Beitrag soll die wichtigsten Eckpunkte rund um SCIPHOX noch einmal skizzieren und auf den neuesten Stand bringen.
Das Projekt SCIPHOX
Über das SCIPHOX-Projekt (Standardized Communication of Information Systems in Physician Offices and Hospitals using XML), das bereits zu Beginn des Jahres 2000 ins Leben gerufen wurde, ist unter anderem im Telemedizinführer 2003 berichtet worden. Durch das Zusammenwirken der beteiligten Gruppierungen in dieser Arbeitsgemeinschaft (siehe Kasten „Beteiligte Gruppierungen“) wird kontinuierlich an Lösungen für das Ziel hingearbeitet, Definitionen für Kommunikationsaufgaben von IT-Systemen im niedergelassenen Bereich und in Krankenhäusern zu spezifizieren. Es ist in diesem Umfang und dieser Intention das erste Unterfangen, in dem zum Beispiel die ITBereiche „Krankenhaus „ und „Arztpraxis“ eine intensive und längerfristige, nunmehr über dreijährige Zusammenarbeit begonnen haben (siehe Abbildung 1).
Als Resultat der ersten Phase des Projekts wurden zunächst die inhaltlichen Erfordernisse einer Kommunikation zwischen ambulanten und stationären Versorgungseinrichtungen analysiert, beschrieben und als Konsens spezifiziert. Die Hauptidee ist dabei, für Dokumente und Formulare, die in der täglichen Routine verwendet werden, elektronische Pendants als Dokumente auf der Basis existierender, möglichst internationaler Standards zu definieren, die in der Extensible Markup Language (XML) repräsentiert werden. Diese Phase I des Projekts ist bereits abgeschlossen, Phase II ist zurzeit in Bearbeitung und Phase III wird sich daran anschließen.
SCIPHOX Phase I
Im Mittelpunkt der Phase I standen zunächst Lösungen für die informationstechnische Verzahnung der ambulanten und stationären Bereiche in Deutschland. Eine erste Auswahl der inhaltlichen Erfordernisse einer Kommunikation zwischen den betroffenen Versorgungseinrichtungen wurde in entsprechenden Spezifikationen festgehalten, innerhalb der Gruppe abgestimmt und veröffentlicht. Dabei handelte es sich um die Einweisungs-/ Überweisungsmitteilung sowie den Entlassbericht.
Die Einweisungs-/Überweisungsmitteilung an das Krankenhaus bzw. den Überweisungsarzt wird vor Beginn des Krankenhausaufenthaltes bzw. der Konsultation versendet. Hier finden sich neben der Patientenidentifikation Informationen für die weitergehende Behandlung wie Vorgeschichte, Problemstellung, Anamnese, bisherige Diagnosen und bisheriges Procedere etc. sowie die aktuelle Fragestellung.
Im Falle der Entlassung bzw. dem Ende der Behandlung werden die Behandlungsdaten übermittelt. Das Dokument bei Entlassung/Behandlungsende ist als sofortige Mitteilung an den einweisenden/ überweisenden Arzt am Ende der Konsultation bzw. des Krankenhausaufenthaltes konzipiert und beinhaltet neben der Patientenidentifikation einen Kurzbericht (besonders auch die narrative Form) zusammen mit Diagnosen und Therapien, Befunden und eine Zusammenfassung sowie zum Beispiel Termine (Wiedervorstellung, Nachsorgetermine etc.).
SCIPHOX-Dokumente können zum Beispiel einfach mittels eines Standard- Webbrowsers dargestellt werden und neben freiem Text (gegliedert mit Paragraphen, Abschnitten, Listen, Tabellen etc.) auch strukturiert weiter gehend Informationen (zum Beispiel über Diagnosen oder Medikationen) enthalten. Sie werden sowohl im Internet bzw. Intranet/ISDNNetzwerken eingesetzt.
Die vorliegenden Definitionen des Projekts fußen auf einem ANSI-Standard, der Clinical Document Architecture (CDA, ein Standard aus der HL7-Familie), die wiederum vollständig auf XML (Extensible Markup Language) und den Gesundheitsmodellen der HL7-Gruppe beruhen. Dabei wurde der Standard für die deutschen Gegebenheiten unter Berücksichtigung medizininformatischer Erkenntnisse zugeschnitten... |
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Internetbasierendes Qualitätssicherungsregister zur LDL-Apherese |
J. Dräger (1,2), S. Petzold (2), H. Ristau (2), S. Trepte (1)
1 Fachhochschule Stralsund, Stralsund, Deutschland
2 Quasa gGmbH, Stralsund, Deutschland
Bei der Durchführung der extrakorporalen LDL-Eliminationstherapie (LDL-Apherese) werden seit 1998 durch die NUB-Richtlinie des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen qualitätssichernde Maßnahmen hinsichtlich der fachlichen, organisatorischen und apparativen Voraussetzungen zur Durchführung und Abrechnung dieser Behandlungsmethode gefordert. Des weiteren wurden 1999, den gesetzlichen Anforderungen des SGB V folgend, ergänzende BUB-Richtlinien eingeführt, die den therapeutischen Nutzen einer LDL-Apheresebehandlung belegen sollen. Darüber hinaus werden explizit Maßnahmen zur Qualitätssicherung bei der Durchführung sowie eine Behandlungsdokumentation eingefordert.
Seit nunmehr zwei Jahren entwickelt die gemeinnützige Quasa gGmbH vor dem Hintergrund dieser Anforderungen das Qualitätssicherungsregister zur LDL-Apherese. Seit März 2003 können die Aphereseärzte freiwillig über das Internet an dieser Registerinitiative teilnehmen.
Dabei werden neben der klinischen Patientenanamnese auch behandlungsrelevante Daten erfasst. Durch die Auswertung dieser erstmalig bundesweit erhobenen klinischen Daten wird es der Ärzteschaft ermöglicht, den Vorgaben und Richtlinien an die Qualitätssicherung bei LDL-Apherese nachzukommen. Darüber hinaus erhält der einzelne behandelnde Arzt die einfache Möglichkeit, eine EDV-basierte individuelle Patientendokumentation anzulegen.
Bei der technischen und logistischen Realisierung dieser Registerinitiative werden alle erforderlichen Maßnahmen zum Datenschutz und zur Datensicherheit eingehalten. Dem gemeinnützigen Gesellschaftszweck der Quasa gGmbH verpflichtend, wird regelmäßig eine epidemiologische Datenauswertung durchgeführt und die Ergebnisse der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt.
Einleitung
Bei der Durchführung der extrakorporalen LDL-Eliminationstherapie (LDLApherese) werden seit 1998 durch die NUB-Richtlinie des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen qualitätssichernde Maßnahmen hinsichtlich der fachlichen, organisatorischen und apparativen Voraussetzungen zur Durchführung und Abrechnung dieser kostenintensiven Behandlungsmethode gefordert. Zur Festlegung konkreter Kriterien zur Anerkennung der LDL-Apherese als neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode in den Katalog der vertragsärztlichen Leistung sind seit 1999 den gesetzlichen Anforderungen des SGB V folgend ergänzende BUB-Richtlinien eingeführt worden. Diese fordern, dass der therapeutische Nutzen einer LDL-Apheresebehandlung vor dem Hintergrund der medizinischen Notwendigkeit und der Wirtschaftlichkeit zu belegen ist. Darüber hinaus werden explizit auch Maßnahmen zur Qualitätssicherung bei der Durchführung, sowie der Dokumentation dieser Behandlungsmethode gefordert. Diesen Forderungen wird unseres Erachtens derzeit nur unzureichend entsprochen.
Ziel des Projektes
Die gemeinnützige QUASA gGmbH hat sich zum Ziel gesetzt ein internet-basierendes Qualitätssicherungsregister für die LDL-Apherese zu entwickeln. Dabei ist neben der Realisierung einer geeigneten IT-Technik, die Schaffung einer Logistik-Plattform notwendig. Dem Arzt, der die Apheresetherapie durchführt, steht nach seiner Registrierung das Qualitätssicherungsregister (QS-Register) zur kostenlosen Nutzung über einen geeigneten Internet-Browser zur Verfügung.
Registerkonzept
Die bundesweit ca. 150 Apheresezentren können derzeit auf der Basis einer freiwilligen Teilnahme die klinischen Längsschnittdaten von ca. 1.000 Patienten, die regelmäßig einer LDL-Apheresebehandlung unterzogen werden, in einer geschlossenen Benutzergruppe unter www.quasa.de ins QS-Register eingeben... |
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Neue Volltexte