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.. ."Ein großes Problem im Bereich der Gesundheitsversorgung ist und bleibt das Management der Patientendaten. Die elektronische Vernetzung der Daten ist eine der großen Zukunftsherausforderungen der Gesundheitssysteme. 
 

Deutschlands unfassendstes Werk zum Thema Telemedizin, E-Health und Telematik im Gesundheitswesen

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Gesundheitsinformationen transparent gemacht PDF E-Mail
Der schwere Weg zum goldenen Standard

Guido Noelle (1,2), Sylvia Sänger (1), Anette Huth (1), Ramona Christ (2)

1) Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Köln
2) FH Bonn-Rhein-Sieg, FB Angewandte Informatik, St. Augustin


Gesundheitsinformationen im Internet haben einen zunehmenden Stellenwert (I;II;III) und führen auf Seiten der Patienten und Bürger zu einem mittlerweile auch für manchen Arzt spürbaren „Empowerment“ der Betroffenen. Die Arzt-Patienten- Beziehung erfährt einen zunehmenden Wandel zur stärkeren Gleichberechtigung – „Informed consent“ – (IV). Dabei ist die Qualität des mittlerweile nahezu unüberschaubaren Angebotes an Gesundheitsinformationen recht unterschiedlich (V), so dass Anwender nicht ohne weiteres in die Lage sind, die Relevanz und die Richtigkeit der Informationen für ihre Zwecke abschätzen zu können (VI).

So fordert der „eEurope-Aktionsplan“ für den Bereich Gesundheitswesen unter anderem die Entwicklung einer Infrastruktur aus benutzerfreundlichen und validierten Systemen (VII). Der europäische „Safer Internet Action Plan“ (VIII) unterstützt eine Reihe internationaler Projekte im Bereich Patienteninformation wie etwa MedCircle (IX).

Viele Einrichtungen beschäftigen sich daher auf nationaler wie auch internationaler Ebene zum Teil schon längere Zeit mit der Qualität von Patienteninformationen (im Internet). Zwischenzeitlich sind unterschiedlichste Bewertungskriterien und ansätze entwickelt worden, die dem Verbraucher und Patienten eine größere Transparenz vermitteln sollen. Leider ist es gerade die Vielzahl der unterschiedlichen Ansätze, die eher dazu führen unter Verbrauchern Verwirrung zu stiften, als ihrer eigentlichen Aufgabe, der Schaffung von Transparenz, gerecht zu werden.

Das Internet ist Segen und Fluch zugleich: Mit keinem anderen Medium ist es derzeit so schnell möglich auf (Gesundheits-) Informationen zuzugreifen. Gleichzeitig ist es aber schwer ohne spezielle Kenntnisse oder den Einsatz spezieller, themenzentrierter Suchmaschinen (X) oder Patientenportale (XI) die gewünschte Information auch zu finden. Die Auswahl einer Information zu einem bestimmten Thema dürfte also häufig von eher zufälligen Faktoren als von der Qualität des dargebotenen Angebotes abhängen (XII).

  • Patienten haben ihre „eigenen“ Qualitätsvorstellungen (Auswahl der ersten gefundenen Links bei Suchmaschinen, Design der Seite, „Bild“ vom Anbieter)
  • Unüberschaubarkeit der Ratinginstrumente
  • Unterschiedliche Ansätze der Ratingverfahren (Bewertung ganzer Webauftritte, Bewertung von Einzelinformationen)
  • Zuständigkeiten für Qualitätsbewertung


Obgleich zumeist bestritten, vermitteln die Logos der unterschiedlichen Bewertungsinstrumente den Eindruck eines Pseudozertifikates, das den Verbraucher und Patienten in falsche Sicherheit wiegen kann. Diese Form der babylonischen Verwirrung ist uns durchaus auch in anderen Alltagsituationen geläufig: Wer kennt schon die genauen Unterschiede zwischen einem TÜV-Siegels, eines DIN- oder Gesprüfte- Sicherheit-Zeichens oder weiss, was sich im Einzelfall hinter der einen oder anderen Norm verbirgt?

Umfrageergebnisse zeigen dennoch, dass die Patienten bezüglich der Vertrauenswürdigkeit von Internetinhalten unterscheiden.

Als Konsens gelten folgende Merkmale für eine „gute“ Patienteninformation

  • Klare Formulierung der Ziele und Zielgruppen
  • Angabe von Literatur-Quellen und weiteren Hilfsangeboten
  • Angaben zur Expertise des Autors
  • Angaben zur Aktualität
  • Ausgewogenheit und Unabhängigkeit
  • Beschreibung von Unsicherheiten
  • Darstellung aller möglichen Behandlungsoptionen (auch der etwaigen Nicht-Behandlung)
  • Erklärung der Behandlung einschließlich Nutzen und Nebenwirkungen
  • Erklärung des natürlichen Krankheitsverlaufes
  • (Laien-) Verständlichkeit


Die unterschiedlichen Instrumente beachten und behandeln diese Aspekte auch alle mit zum Teil erheblichen Überschneidungen der Fragestellungen und Empfehlungen. Die Unterschiede stecken also mehr im Detail und Umfang der Kriterien. Ein größeres Problem ist derzeit noch, dass sich die Qualitätsdiskussion zu wenig didaktische oder designerische Aspekte im Zusammenhang mit behinderten Patienten mit einbezieht (XIV). Wenn etwa eine Information zum Thema Fehl- oder Alterssichtigkeit mit einer Schriftgröße von 8pt und kleiner dargestellt wird, wird die Information – unabhängig von allen anderen Kriterien – kaum für den Betroffenen von Nutzen sein. Die aktuellen Aktivitäten unter dem Stichwort „Barrierefreies Internet“ (BIENE) der Aktion Mensch und der Stiftung Digitale Chancen mögen hier mittelfristig das nötige Bewusstsein schaffen, die Anforderungen der Verordnung zur Schaffung barrierefreier Informationstechnik (BITV) nach dem Behindertengleichstellungsgesetz vom 27. April 2002 in die Tat umzusetzen (XV).

Die heute verfügbaren Beurteilungsinstrumente und Transparenzkriterien lassen sich nach unterschiedlichen Gesichtspunkten einteilen

  • Freiwillige Selbstauskunft (und -verpflichtung) der Informationsanbieter
  • Verifizierung und Beurteilung durch Dritte nach eher formalen Kriterien
  • Verifizierung und Beurteilung durch (professionelle) Dritte nach inhaltlichen Kriterien


Instrumente wie das HIDDEL-Vokabular (HIDDEL= Health Information Disclosure, Description and Evaluation Language), das in dem Europäischen MedCircle Projekt Verwendung findet, ordnet einzelne Fragestellungen entsprechend einem Level I-III zu. Unter Level I fallen Fragen, die der Provider oder Informationsanbieter in der Regel selbst beantwortet. Unter Level II und III fallen Fragen, die von Dritten beantwortet werden. Dabei geht es insbesondere auch um die Feststellung des Wahrheitsgehaltes der unter Level I gemachten Angaben. Während unter Level II die Fragen mehr formalen Charakter haben (Gibt es eine Email- Adresse? Wird die Seite gesponsert? Ist das Angebot kostenpflichtig? ...), orientieren sich Fragen in Level III an der Qualität der inhaltlichen Aussagen (Ist der Inhalt wissenschaftlich angemessen und aktuell dargestellt? Wer ist die Zielgruppe für das Angebot?) und bedürfen zur Beantwortung somit in der Regel eines Experten. Zum Teil sind die Übergänge je nach Instrument zwischen Level II und III jedoch fließend. Items des Discern Instrumentes (XVI) umfassen nur Level-II-Kriterien, die Transparenzkriterien des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem AFGIS (XVII) umfassen nur Level-I-Kriterien im Sinne einer freiwilligen Selbstauskunft und -verpflichtung der jeweiligen Informationsanbieter...



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Titel:
Gesundheitsinformationen transparent gemacht
Artikel ist erschienen in:
Telemedizinführer Deutschland, Ausgabe 2004
Kontakt/Autor(en):Dr. med. Guido Noelle
Gesundheitsökonom, Professurvertreter für Medizinische Informatik
Fachhochschule Bonn-Rhein-Sieg
University of Applied Sciences
Fachbereich Angewandte Informatik
Department of Applied Computer Science
Grantham-Allee 20
D-53757 Sankt Augustin, Germany
Tel.: +49(0)2241-865-239
Fax: +49(0)2241-865-8217
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www.inf.fh-rhein-sieg.de/person/professoren/noelle/index.htm
Seitenzahl:
4
Sonstiges

2 Abb., 3 Tab.

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